De Vereniging Kinderen met Stofwisselingsziekten is in 1994 opgericht als vereniging die zich inzet om de belangen te behartigen van kinderen die lijden aan stofwisselings-ziekten. Er zijn in totaal meer dan 600 verschillende stofwisselingsziekten.

Zeldzaam.
Vanwege de zeldzaamheid van deze ziekten zeggen de (vaak onuitspreekbare) ziekte-namen haast niemand iets. Vaak wordt er bij het begrip stofwisselingsziekte gedacht aan een verteringsstoornis, vetzucht of een hormoonprobleem. Een stofwisselingsziekte heeft echter niets met de vertering van eten te maken, maar ontstaat als er een enzym of katalysator mist, die een specifieke rol heeft in één van de vele biochemische processen die ons lichaam aan de gang houden. De verschijnselen van de ziekte kunnen zich in diverse organen en systemen voordoen, afhankelijk van de rol van het ontbrekende enzym. In totaal worden er ongeveer 800 kinderen per jaar met een stofwisselingsziekte geboren.

Onbekend.
De meeste mensen zijn niet op de hoogte van de gevolgen die stofwisselingsziekten kunnen hebben. Helaas zijn veel ziekten zo ernstig en dat kinderen aan de gevolgen van hun ziekte overlijden. Voor andere ziekten is een behandeling mogelijk, die de gevolgen van de ziekte binnen de perken houdt.

De VKS.
De VKS wil ouders en andere betrokkenen bij stofwisselingsziekten van goede informatie voorzien. Daarom geeft de VKS brochures en folders uit. Daarnaast wil de VKS ouders, waar mogelijk, in contact brengen met lotgenoten en behartigt zij de belangen van iedereen die aan een stofwisselingsziekte lijdt, richting overheid en instanties De VKS wil ook graag een breed publiek informeren over het bestaan van stofwisselingsziekten. Wanneer het bestaan van stofwisselingsziekten bij een breed publiek bekender wordt, komt er meer begrip voor het gezin waarin een kind met een stofwisselingsziekte leeft. Bovendien hoeven ouders niet meer tegen vooroordelen van de omgeving op te boksen en komt er hopelijk meer geld voor wetenschappelijk onderzoek naar stofwisselings-ziekten. Dit onderzoek moet ervoor zorgen dat er in de toekomst meer ziekten te behandelen zijn, zodat kinderen een beter, langer leven hebben. Kortom, de inspanningen van de VKS zijn erop gericht om de positie van het kind dat een stofwisselingsziekte heeft, te verbeteren en het kind meer kans te geven om, ondanks de stofwisselings-ziekte, een fijn leven te hebben. Dit alles onder het motto:
"Geef onze kinderen tijd van leven."

Neem een kijkje op de homepage van de VKS. Klik hier.